Dünyada 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, ilerleyici ve kimileri ölümcül olan hastalıklar ender hastalık olarak tanımlanıyor. Çoğunlukla çocuklarda görülen az hastalıkların genetik ve akraba evlilikleri niçiniyle ortaya çıktığını söyleyen DoktorTakvimi.com uzmanlarından Prof. Dr. Sibel Ertek Yalçın, Az Hastalıklar Günü niçiniyle bu bahiste merak edilenleri anlatıyor.
Düşünün, siz yahut bir yakınınız dünyada yalnızca 2 bin bireyde bir yahut 200 bin şahısta bir görülen az bir hastalıkla doğmuş, hastalık o kadar az ki tanısı bile fazlaca güç konmuş, tahminen yıllar sürmüş. Üstelik tedavisinde de fazlaca seçenek yok! İşte dünyada bu durumda olan 250 ila 300 milyon ortası insan ve bu türlü yaklaşık 8 bin farklı az hastalık bulunuyor. Bu hastalıklara dikkat çekmek ve toplumun bilgisini artırmak için her yıl Şubat ayının son gününün “Nadir Görülen Hastalıklar Günü” olarak belirlendiğini hatırlatan DoktorTakvimi.com uzmanlarından Prof. Dr. Sibel Ertek Yalçın, günün kıymetine dair şunları söylüyor: “Sağlık profesyonellerinin ve ilaç kesiminin ender hastalıklarla ilgili çalışmaları az olduğu için evvelki senelerda bu hasta kümesi hem teşhis konana kadar vakit kaybediyor, tıpkı vakitte tedavi olmada zorlanıyorlardı. Bu hastaların sıkıntılarına dikkat çekip tahlil bulmak için tabipler, hastalar ve hasta yakınları ile birlikte kurulan dernekler farklı ülkelerde bu hastalıkların tanınmasını sağladı. Az bir olayın teşhisinin konması ortalama dört buçuk yılı buluyor. Şu anda bu hastalıkların tedavileri için 560 ilaçla ilgili alışmalar devam ediyor.”
Ender hastalıklar, kimi pıhtılaşma bozukluklarından süratli ve erken yaşlanmaya, cam kemik hastalığından pulmoner hipertansiyona çeşitli kas ve hudut hastalıklarına kadar uzanan geniş bir yelpazede tıbbın her branşından hastalıkları içeriyor. ötürüsıyla ender hastalıklar farklı branşlar ortasında yer alıyor. Prof. Dr. Sibel Ertek Yalçın, ülkemizde Sıhhat Bakanlığı bünyesinde iki yıl evvel kurulan Ender Hastalıklar (OZÖGNH) Dairesi Türkiye Halk Sıhhati ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü (TÜSEB-TÜHKE) bünyesinde oluşturulan Az Hastalıklar Birimi’nin bu konularda çalışmalarda bulunduğunu belirtiyor.
Ülkemizde 7 milyon kişi az hastalıklara sahip
Prof. Dr. Sibel Ertek Yalçın, ender görülen hastalıkların çoğunlukla genetik niçinlere bağlı olduğunun ve akraba evlilikleriyle daha fazla ortaya çıktığının altını çiziyor. Akraba evlilikleri niçiniyle ülkemizde az hastalıkların daha sık görüldüğünü ve yaklaşık 7 milyon kişiyi etkilediğini dikkat çeken Prof. Dr. Yalçın, birtakım az hastalıkların ilerleyici ve ölümcül olması niçiniyle değerli bir sıhhat sorunu olduğunu belirtiyor. Hastaların yaklaşık yarısından birden fazla çocuklardan oluştuğunu ve hastalığını 5 yaş altında başladığını anlatan Prof. Dr. Yalçın, bu hastalıkların yalnızca %5’inin tedavisi bulunduğuna dikkat çekiyor.
Ender hastalıklarda organ bağışı büyük kıymet taşıyor
“Dünya Az Hastalıklar Günü’nde, bu hastalıkların varlığından haberdar olmak ve onlara ayırılan kaynaklara dayanakta bulunmak onların yükünü az da olsa hafifçeletecektir” diyen Prof. Dr. Yalçın, kelamlarını şöyleki sürdürüyor: “Bu hastalar için teşhis ve tedavi haricinde yapılması gerekenlerin başında toplumdaki farkındalığın artırılması için hakikat bilgilendirme ve sağlam bilgi kaynaklarının sunulması geliyor. Az hastalıklar açısından riski yüksek olan bireylerin belirlenmesi için taramaların planlanması, evlilik öncesi ve yenidoğan periyodunda bunun ehemmiyetinin anlatılması son derece değerli Hasta ve hasta yakınlarının desteklenmesi ve irtibat ağlarının kurulması, konutta bakım ve fizyoterapi takviyesinin sağlanması, hastaların sıhhat sigortası ve prim sıkıntılarının çözülmesinin yanı sıra ailelere ve hastalara ruhsal ve toplumsal takviye verilmesi de kıymetli hususların başında geliyor. Ayrıyeten organ nakli ve organ bağışının bu hastalar için kıymetinin de vurgulanması gerekiyor. Akraba evlilikleri, bilhassa birinci dereceden kuzen evliliklerinin riskleri, konusunda toplumun bilinçlendirilmesi de kural.”
Hibya Haber Ajansı
Düşünün, siz yahut bir yakınınız dünyada yalnızca 2 bin bireyde bir yahut 200 bin şahısta bir görülen az bir hastalıkla doğmuş, hastalık o kadar az ki tanısı bile fazlaca güç konmuş, tahminen yıllar sürmüş. Üstelik tedavisinde de fazlaca seçenek yok! İşte dünyada bu durumda olan 250 ila 300 milyon ortası insan ve bu türlü yaklaşık 8 bin farklı az hastalık bulunuyor. Bu hastalıklara dikkat çekmek ve toplumun bilgisini artırmak için her yıl Şubat ayının son gününün “Nadir Görülen Hastalıklar Günü” olarak belirlendiğini hatırlatan DoktorTakvimi.com uzmanlarından Prof. Dr. Sibel Ertek Yalçın, günün kıymetine dair şunları söylüyor: “Sağlık profesyonellerinin ve ilaç kesiminin ender hastalıklarla ilgili çalışmaları az olduğu için evvelki senelerda bu hasta kümesi hem teşhis konana kadar vakit kaybediyor, tıpkı vakitte tedavi olmada zorlanıyorlardı. Bu hastaların sıkıntılarına dikkat çekip tahlil bulmak için tabipler, hastalar ve hasta yakınları ile birlikte kurulan dernekler farklı ülkelerde bu hastalıkların tanınmasını sağladı. Az bir olayın teşhisinin konması ortalama dört buçuk yılı buluyor. Şu anda bu hastalıkların tedavileri için 560 ilaçla ilgili alışmalar devam ediyor.”
Ender hastalıklar, kimi pıhtılaşma bozukluklarından süratli ve erken yaşlanmaya, cam kemik hastalığından pulmoner hipertansiyona çeşitli kas ve hudut hastalıklarına kadar uzanan geniş bir yelpazede tıbbın her branşından hastalıkları içeriyor. ötürüsıyla ender hastalıklar farklı branşlar ortasında yer alıyor. Prof. Dr. Sibel Ertek Yalçın, ülkemizde Sıhhat Bakanlığı bünyesinde iki yıl evvel kurulan Ender Hastalıklar (OZÖGNH) Dairesi Türkiye Halk Sıhhati ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü (TÜSEB-TÜHKE) bünyesinde oluşturulan Az Hastalıklar Birimi’nin bu konularda çalışmalarda bulunduğunu belirtiyor.
Ülkemizde 7 milyon kişi az hastalıklara sahip
Prof. Dr. Sibel Ertek Yalçın, ender görülen hastalıkların çoğunlukla genetik niçinlere bağlı olduğunun ve akraba evlilikleriyle daha fazla ortaya çıktığının altını çiziyor. Akraba evlilikleri niçiniyle ülkemizde az hastalıkların daha sık görüldüğünü ve yaklaşık 7 milyon kişiyi etkilediğini dikkat çeken Prof. Dr. Yalçın, birtakım az hastalıkların ilerleyici ve ölümcül olması niçiniyle değerli bir sıhhat sorunu olduğunu belirtiyor. Hastaların yaklaşık yarısından birden fazla çocuklardan oluştuğunu ve hastalığını 5 yaş altında başladığını anlatan Prof. Dr. Yalçın, bu hastalıkların yalnızca %5’inin tedavisi bulunduğuna dikkat çekiyor.
Ender hastalıklarda organ bağışı büyük kıymet taşıyor
“Dünya Az Hastalıklar Günü’nde, bu hastalıkların varlığından haberdar olmak ve onlara ayırılan kaynaklara dayanakta bulunmak onların yükünü az da olsa hafifçeletecektir” diyen Prof. Dr. Yalçın, kelamlarını şöyleki sürdürüyor: “Bu hastalar için teşhis ve tedavi haricinde yapılması gerekenlerin başında toplumdaki farkındalığın artırılması için hakikat bilgilendirme ve sağlam bilgi kaynaklarının sunulması geliyor. Az hastalıklar açısından riski yüksek olan bireylerin belirlenmesi için taramaların planlanması, evlilik öncesi ve yenidoğan periyodunda bunun ehemmiyetinin anlatılması son derece değerli Hasta ve hasta yakınlarının desteklenmesi ve irtibat ağlarının kurulması, konutta bakım ve fizyoterapi takviyesinin sağlanması, hastaların sıhhat sigortası ve prim sıkıntılarının çözülmesinin yanı sıra ailelere ve hastalara ruhsal ve toplumsal takviye verilmesi de kıymetli hususların başında geliyor. Ayrıyeten organ nakli ve organ bağışının bu hastalar için kıymetinin de vurgulanması gerekiyor. Akraba evlilikleri, bilhassa birinci dereceden kuzen evliliklerinin riskleri, konusunda toplumun bilinçlendirilmesi de kural.”
Hibya Haber Ajansı